Фото - Смаилов Дархан
Смаилов Дархан
06.10.2018 г., Омская область с . Александровское
Диагноз
Нейродегенеративное заболевание ЦНС
Собрано
145500 рублей
Платёжное поручение

При рождении Дархан мало весил и не дышал сам. Вместе с мамой ему пришлось долго лежать в больнице. Малыш был слабый. Домой ребёнка выписали только, когда он набрал нужный вес.

До года Дархан был вполне здоровым и крепеньким ребёнком. Мог держать голову и переворачиваться. Но дальше развитие не шло. В 1 год мальчик не умел ходить и мама начала беспокоиться.

«Начались обходы ортопедов и неврологов во всём городе. Врачи выписали лекарства и уколы, сказали, что просто у ребёнка слабые мышцы. Говорили, что все дети разные. Кто-то начинает ходить в год, кто-то в год с половиной, ничего страшного», - вспоминает Айсулу.

После курсов массажа и физиопроцедур, Дархан сделал свои первые шаги. Но походка ребёнка была своеобразная, как говорит мама, немного «утиная». Дархан часто падал, но всегда вставал самостоятельно.

«Спустя полгода походка резко ухудшилась, появился тонус в ногах и Дархан стал ходить хуже, я думала это потому, что он стал расти и набирать вес. Что ему просто стало тяжелее удерживать себя и контролировать свои движения».

Но уже в 2 года врачи сказали, что у Дархана задержка психомоторного развития, миатонический синдром и предположили, что у ребёнка есть нейромышечное заболевание. В этот же период медики начали обследовать генетику Дархна, но все результаты были отрицательные.

«В январе 2021 года вновь легли на обследование в областную детскую больницу и сын подхватил ротавирусную инфекцию. В ходе заболевания он очень сильно ослаб», - говорит мама.

Айсул была в отчаянии, не знала, как помочь сыну. Если раньше Дархан хоть немного ходил и свободно стоял, то в тот период не мог стоять даже у опоры. Только ползал.

«Тогда врач сказала, что улучшений нет, что нужно оформлять инвалидность, что непонятна причина. И назвала новый список диагнозов: нижний парапарез, синдром мышечной гипотонии, задержка психомоторного развития неясного генеза. Это было настоящим ударом. Самое страшное, что на тот момент я боялась услышать от врачей. Тяжело осознать, что вроде вот

твой ребёнок ходил самостоятельно, а теперь ему нужна помощь, а ты не знаешь, что делать».

Весной 2021 года Дархану оформили инвалидность. Семья приобрела ходунки, аппараты на коленный сустав, стала водить сына на занятия со специалистами по АФК и курсы реабилитации. Всё это дало свои результаты.

Сейчас Дархан активно ходит на ходунках и самостоятельно за одну руку, начал вставать на высокие колени и может стоять без поддержки в течение минуты.

«Для нас это огромная положительная динамика по сравнению с тем, что было 6-7 месяцев назад, когда он совсем не стоял даже у опоры».

В этом году Дархану снова нужно пройти лечение в ребцентре «Адели-Пенза». Мальчик будет дальше оттачивать навык самостоятельной ходьбы. Но оплатить занятия родители Дархана не могут. Стоимость курса слишком высокая – 139 500 рублей. Семья Дархана просит помочь собрать им эту сумму.

Им нужна ваша помощь

Бондарев Макар
07.06.2020 г., Нижний Тагил
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
197600 рублей
Осталось собрать
-1700 рублей
Литовченко Семен
19.07.2019 г., Новосибирск
Диагноз
ДЦП
Необходимо собрать
196250 рублей
Осталось собрать
177850 рублей